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　　3月31日4:36，18歲的小帥在取奶時(shí)把奶箱交還給奶站工作人員。為了讓患有自閉癥的兒子有機(jī)會(huì)接觸外界，徐敏星近來(lái)帶著他送牛奶。 記者劉玉樂(lè) 攝

　　人們把自閉癥兒童叫做“星星的孩子”，當(dāng)他們長(zhǎng)成“星星的大孩子”，父母心中的無(wú)奈會(huì)摻入更多的憂(yōu)慮與糾結(jié)。你沒(méi)長(zhǎng)大，我不敢老，寥寥幾字，描摹出為人父母者的心情;而對(duì)“星星的大孩子”的父母而言，即使你長(zhǎng)大，我仍不敢老。他能建立正常的社交關(guān)系嗎?他能過(guò)上有質(zhì)量有尊嚴(yán)的生活嗎?……在世界自閉癥日，我們走近“星星的大孩子”，傾聽(tīng)、陪伴，并試圖一起探尋未知的前路。

　　3月31日，徐敏星送牛奶的時(shí)候，兒子小帥在一旁發(fā)呆。

　　小帥從媽媽筐子里拿牛奶 本版照片均由記者劉玉樂(lè) 攝

　　你的身邊可能有這樣一群人，他們能看見(jiàn)卻仿佛對(duì)你視而不見(jiàn)，能聽(tīng)見(jiàn)卻似乎對(duì)你充耳不聞，能說(shuō)話(huà)卻很難與你交流……他們就是自閉癥患者，更常被叫做“星星的孩子”，似星星般一人一世界，獨(dú)自閃爍。這個(gè)看似浪漫的名字，遠(yuǎn)難以掩蓋他們成長(zhǎng)的艱辛;幼時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練，也很難徹底突破社交障礙的屏障。

　　今年4月2日是世界第11個(gè)自閉癥日。當(dāng)這些“星孩”逐漸長(zhǎng)大，如何才能被社會(huì)接納?父母終將老去，誰(shuí)又能成為“星孩”新的守護(hù)者?

　　73.7% 家長(zhǎng)認(rèn)為自閉癥患者就業(yè)會(huì)受歧視

　　69.3% 家長(zhǎng)認(rèn)為大齡自閉癥患者就業(yè)培訓(xùn)沒(méi)得到重視

　　72.7% 家長(zhǎng)擔(dān)心自己離世以后，自閉癥孩子沒(méi)人管

　　(數(shù)據(jù)來(lái)自中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書(shū))

　　來(lái)自“星星”的“送奶工”

　　3月31日凌晨3：30，天橋?yàn)T口服裝城附近一處小區(qū)里，46歲的徐敏星從床上爬起，簡(jiǎn)單的洗漱完后，她走到客廳旁的臥室里，準(zhǔn)備叫醒床上熟睡的兒子小帥。

　　美夢(mèng)被吵醒，這個(gè)一米八高的小伙兒像是孩子般鬧起了脾氣。徐敏星俯身在他耳邊，輕聲說(shuō)著“小帥乖，你表現(xiàn)最好了，我們要出門(mén)上班掙錢(qián)了�！彼�才漸漸平靜下來(lái)，睡眼惺忪地穿衣、洗臉、穿鞋。等看到母親跨好背包出門(mén)時(shí)，一言不發(fā)的他突然咧嘴笑起來(lái)，嘴里發(fā)出“咿咿呀呀”的聲音。

　　小帥今年18歲，是一位自閉癥患者。最近這一個(gè)月，他剛剛找到了一份“工作”——跟著母親幫人送牛奶。

　　凌晨的街道一片漆黑，小帥和母親各自騎著電動(dòng)車(chē)、自行車(chē)一前一后地出發(fā)了。騎自行車(chē)，小帥3歲時(shí)就開(kāi)始學(xué)，花了兩年時(shí)間才學(xué)會(huì)。

　　奶站在離家不到兩公里外的一處小巷里。一摞摞奶箱擺在店門(mén)口，母子倆將車(chē)停在路邊，小帥順著徐敏星的手勢(shì)，將三箱牛奶搬到車(chē)子旁。徐敏星按著單子一一核對(duì)、裝箱，小帥站在自行車(chē)旁，專(zhuān)注地玩著粉紅色手提筐，他舉著框子上下?lián)]舞，不時(shí)高興地笑出聲。

　　這樣的畫(huà)面，奶站老板習(xí)以為常：“從來(lái)沒(méi)見(jiàn)小伙子說(shuō)過(guò)話(huà)�！�

　　怕耽誤工作進(jìn)程，開(kāi)始幾戶(hù)都是徐敏星投遞，小帥只是安靜地在一旁跟著母親跑上跑下，等到牛奶送了大半，就是小帥的“工作時(shí)間”。他騎車(chē)走在蜿蜒曲折的小巷里，口袋中裝著幾串奶箱的鑰匙，路過(guò)訂奶住戶(hù)門(mén)前時(shí)，母子倆就停下車(chē)，徐敏星挑揀出牛奶遞給兒子，讓小帥自己去屋前分發(fā)。

　　拿鑰匙開(kāi)箱、放牛奶、鎖箱……大部分時(shí)間，小帥能將工作做得很好，但有時(shí)遇上幾戶(hù)人家門(mén)前的奶箱格外相似，他會(huì)舉著牛奶不知該往哪走，站在原地皺著眉頭，不停四處亂看，靠母親的手勢(shì)才找到正確的奶箱;再騎車(chē)出發(fā)時(shí)，他又“不記得”抬起車(chē)撐，必須等到拐彎時(shí)不方便了，才會(huì)伸腿把它抬起來(lái)……

　　大清早的這趟送奶工作，母子倆要干3個(gè)多小時(shí)�！爸饕�是為我兒子，他現(xiàn)在大了，不能總悶在家里，想讓他有個(gè)工作的概念�！彼�說(shuō)有的孩子，成年后長(zhǎng)時(shí)間悶在家中，自閉癥外還有了精神問(wèn)題，自己不想小帥也變成那樣。

　　送牛奶的這一個(gè)月，小帥的確有了改變，偶爾遇到陌生人時(shí)，也不再感到驚慌害怕。

　　送進(jìn)養(yǎng)老院的意外“收獲”

　　“如果沒(méi)有女兒開(kāi)心，我可能永遠(yuǎn)也不知道和孩子在一起的天倫之樂(lè)�！饼�?jiān)唇衲?8歲，除了有個(gè)讀小學(xué)的女兒外，還有個(gè)20歲的自閉癥兒子小暢。

　　發(fā)現(xiàn)小暢和其他孩子不一樣時(shí)，他已2歲半。龍?jiān)椿貞洠�那時(shí)同齡孩子早已開(kāi)口說(shuō)話(huà)，小暢卻連簡(jiǎn)單的“媽媽”“爸爸”也說(shuō)不清楚，她安慰自己兒子是貴人語(yǔ)遲，可種種反常表現(xiàn)還是不免讓人擔(dān)心�！皠e人撞了桌角會(huì)哭會(huì)躲，我兒子撞了后會(huì)倒退幾步再撞上去，反反復(fù)復(fù)拉都拉不住�！弊罱K，龍?jiān)春驼煞驔Q定帶小暢去醫(yī)院檢查，自閉癥的診斷結(jié)果讓一家人如墜冰窟。

　　龍?jiān)椿�了一年時(shí)間才漸漸接受了小暢患病的現(xiàn)實(shí)，開(kāi)始帶著他去康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。有一次，情緒不穩(wěn)的小暢拼命咬著手，心急的龍?jiān)从米约旱氖种柑鎿Q，被咬得深可見(jiàn)骨。

　　希望與現(xiàn)實(shí)間的差距，讓這位母親幾乎身心俱疲�！昂芏嗳硕颊`以為自閉癥有特殊才能，其實(shí)極少，而且社交障礙會(huì)伴隨他們一生�！饼�?jiān)凑f(shuō)，小暢8歲時(shí)能用一根手指托杯子、單手騎自行車(chē)，還能邊騎車(chē)邊喝水，可這種“才能”對(duì)他來(lái)說(shuō)又有什么用呢?

　　龍?jiān)刺寡�，小暢�?huì)在人群中一眼認(rèn)出她，也會(huì)去翻自己的包，看她帶了什么好東西，“可我不確定他有沒(méi)有把我當(dāng)成他媽媽�！�

　　女兒開(kāi)心的降臨，就像一束光一樣，照亮了一家人的生活。龍?jiān)唇乖甑男那闈u漸平復(fù)，她開(kāi)始能用平和的心態(tài)去看待小暢，“不要總是強(qiáng)迫他，他也需要有正常的生活�！�

　　隨著小暢年歲漸長(zhǎng)，龍?jiān)匆矠樗�的“出路”作著打算。“孩子長(zhǎng)大了，不能一直圈在家里，總要試著跟家人分開(kāi)，這對(duì)兩個(gè)孩子成長(zhǎng)都好�！�6年前，龍?jiān)磳⑿�暢送到外地一家托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。一年多前，龍?jiān)从衷谀喜可絽^(qū)聯(lián)系了一家養(yǎng)老院，如今小暢大部分時(shí)間在那里生活，自己和女兒會(huì)定期去探望。

　　誤打誤撞地，小暢有了可喜的變化，這讓龍?jiān)此坪蹩吹搅讼Ｍ�，“最近幾次去探望時(shí)，院長(zhǎng)說(shuō)小暢現(xiàn)在會(huì)幫著護(hù)工們給老人打水洗腳。以前跟外界交流很少，現(xiàn)在還知道帶著我去養(yǎng)老院旁邊的水庫(kù)看風(fēng)景，像是在跟我介紹他的家。”

　　無(wú)可奈何的備選方案

　　即便20歲的小暢在養(yǎng)老院“獨(dú)自”生活后，有了可喜的變化，在龍?jiān)纯磥?lái)也只是一個(gè)權(quán)宜之計(jì)�！暗任覀兝狭恕⒆吡�，他又該怎么辦?”不得已，她只能跟10歲的女兒談心，想著以后把兒子托付給女兒。

　　龍?jiān)刺寡�，在跟女兒談心時(shí)，會(huì)告訴她等父母老了，她可以像現(xiàn)在一樣，把哥哥放在外面“寄養(yǎng)”，定期去看他。

　　說(shuō)起跟哥哥的相處，10歲的開(kāi)心也有過(guò)不少無(wú)奈和煩惱。小時(shí)候，開(kāi)心會(huì)因?yàn)楦改父�多地關(guān)注哥哥而“吃醋”，但“有人知道我哥哥是自閉癥，背后說(shuō)他壞話(huà)，我聽(tīng)了就很生氣�！遍_(kāi)心說(shuō)，自己有時(shí)也會(huì)想以后應(yīng)該怎么對(duì)待哥哥，“我以前會(huì)想萬(wàn)一到時(shí)候我沒(méi)有找到好工作，自身也難保怎么辦，但媽媽這么說(shuō)感覺(jué)還挺輕松的，比我想象中要好。”

　　與龍?jiān)吹膿?dān)心一樣，雖然18歲的小帥能跟著自己一道外出送奶，徐敏星依然清醒地知道這份工作對(duì)兒子而言，是很難獨(dú)立完成的。“送奶需要算賬、識(shí)字、計(jì)算，這些對(duì)于小帥來(lái)說(shuō)太難了。”她盤(pán)算著再多鍛煉些日子，等兒子有了工作的概念，有一天他能做一些清掃、包裝之類(lèi)的簡(jiǎn)單重復(fù)性工作。

　　她年老之后小帥由誰(shuí)照顧?徐敏星長(zhǎng)長(zhǎng)地嘆了一口氣。

　　不能總“賴(lài)”在康復(fù)機(jī)構(gòu)

　　無(wú)論是送小暢“離家自立”，還是帶小帥外出工作，對(duì)于龍?jiān)春托烀粜莵?lái)說(shuō)，走到今天這步，是十多年的艱難歲月“熬”出來(lái)的，“做出這樣的選擇，是接受了他們可能永遠(yuǎn)沒(méi)法變回普通人。”

　　“都一樣，孩子小時(shí)怎么都不能相信他好不了，一門(mén)心思全撲在康復(fù)訓(xùn)練上�！痹谛烀粜堑纳�活里，從小帥出生至他16歲，她沒(méi)外出工作一天，全部的時(shí)間都撲在孩子身上。

　　一個(gè)喝水的動(dòng)作，就要手把手的反復(fù)教成百上千次;一個(gè)字會(huì)寫(xiě)了，卻怎么也不懂是什么意思……比起緩慢的進(jìn)度，更讓她著急的是孩子不經(jīng)意的“遺忘”，“有時(shí)花好久學(xué)會(huì)的事，睡一覺(jué)起來(lái)就忘了，著急起來(lái)還打過(guò)他�！�

　　“自閉癥患者的康復(fù)訓(xùn)練是螺旋式上升的，這種‘今天會(huì)明天忘’的情況是常態(tài)。”濟(jì)南市明天兒童康復(fù)中心從事自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練9年的老師張招群說(shuō)。

　　徐敏星坦言，不少家長(zhǎng)跟她一樣，起初帶孩子參加康復(fù)訓(xùn)練都抱有盼孩子能像普通人一樣融入社會(huì)的希望。“時(shí)間久了才明白，康復(fù)訓(xùn)練提高的是適應(yīng)能力，能讓他們盡可能多地掌握一些生存技巧和知識(shí)，社交障礙是不可逆的，并不會(huì)完全變回普通人�！毙烀粜钦f(shuō)，她意識(shí)到這點(diǎn)時(shí)，小帥已經(jīng)對(duì)封閉性的康復(fù)訓(xùn)練產(chǎn)生排斥，“我試著不再逼迫他，盡量讓他多跟外界接觸，生活中寓教于樂(lè)，他的情況反而好了不少�！�

　　如今，不少成年自閉癥者的家長(zhǎng)堅(jiān)持送孩子參加康復(fù)訓(xùn)練，是希望他們能夠多掌握一些生活技能。“掌握的技能多一點(diǎn)，他們生活的就好一點(diǎn)�！毙烀粜钦f(shuō)，只是他們?nèi)匀粺o(wú)法在脫離他人保護(hù)的情況下獨(dú)自生活。因此，成年后何去何從，老年何所依托，成了更多大齡自閉癥患者父母開(kāi)始擔(dān)憂(yōu)的問(wèn)題。

　　我若離去，他如何活

　　“自閉癥者也會(huì)面臨青春期轉(zhuǎn)型，生理上、心理上的變化，他們也會(huì)有參與社會(huì)、自我認(rèn)同、價(jià)值感這些方面的需求。”從事社工工作多年的張志海說(shuō)。

　　張志海曾在一家自閉癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)工作過(guò)4年，為自閉癥成人群體服務(wù)。與這些自閉癥成年人的接觸，讓他更加理解患者父母的焦慮。據(jù)他所知，濟(jì)南本地成年自閉癥患者至少有100多人。再過(guò)20年，這些人四五十歲，“孩子未來(lái)的生存問(wèn)題，以及家長(zhǎng)自己的養(yǎng)老問(wèn)題，都很棘手�！�

　　據(jù)了解，在美國(guó)、日本等地有專(zhuān)門(mén)接納心智障礙人的“庇護(hù)工廠”，那里是特殊人群與社會(huì)銜接相對(duì)安全的地方，成人自閉癥患者可以在專(zhuān)業(yè)人員的陪護(hù)下，在“庇護(hù)工廠”中做一些比如包裝搬運(yùn)等相對(duì)簡(jiǎn)單的工作。“他們的就業(yè)首先要有機(jī)構(gòu)作相關(guān)職業(yè)培訓(xùn)，還得有企業(yè)愿意招收，目前我們還缺少這種庇護(hù)工廠，也缺少相關(guān)的政策文件支持�！睆堉竞Ｕf(shuō)。

　　自己長(zhǎng)大后、父母老去后，自閉癥患者出路在哪?“能夠基本融入社會(huì)是最好的，也有家長(zhǎng)選擇‘托養(yǎng)’�！睆堉竞Ｕf(shuō)，廣東有類(lèi)似案例，家長(zhǎng)通過(guò)信托將患有自閉癥者的子女放到社會(huì)機(jī)構(gòu)托養(yǎng)。然而，這又面臨對(duì)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的監(jiān)督、信托資金的管理等問(wèn)題，“得形成政府和民間共同監(jiān)督的一個(gè)好的機(jī)制才行。”

　　2016年徐敏星等6位家長(zhǎng)和龍?jiān)匆黄鸪闪⒘艘粋�(gè)家長(zhǎng)自助組織，如今已有100余人，他們中大部分人的孩子都已成年。“一方面大家互相傾訴，支撐彼此前行;另一方面，進(jìn)社區(qū)宣傳，希望大家對(duì)自閉癥多一點(diǎn)了解和體諒�！饼�?jiān)凑f(shuō)，他們還在努力嘗試，希望為孩子找到一條出路。 (記者俞丹 孔婷婷)

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　　孩子有這些癥狀，當(dāng)心是自閉癥

　　據(jù)研究報(bào)告顯示，近年來(lái)自閉癥兒童發(fā)病率越來(lái)越高，中國(guó)自閉癥兒童數(shù)量在160萬(wàn)以上。男童發(fā)病大約是女童的3到4倍，而女童癥狀一般比男童嚴(yán)重。山東大學(xué)齊魯兒童醫(yī)院兒童保健所副主任醫(yī)師李玲說(shuō)，自閉癥最突出的癥狀就是缺乏與別人的情感交流，存在社交障礙，例如不愛(ài)搭理人，與別人甚至自己的父母都沒(méi)有眼神的交流，或者總是凝視空間、很少用語(yǔ)言和別人交流、出現(xiàn)異常語(yǔ)言等;另外一個(gè)特征就是重復(fù)刻板動(dòng)作和興趣狹隘，喜歡做一些單調(diào)重復(fù)的動(dòng)作，如拍打、旋轉(zhuǎn)、搖擺等。他們經(jīng)常不適當(dāng)?shù)厥褂霉ぞ撸�如猛敲東西、不停開(kāi)燈關(guān)燈等。

　　“多數(shù)自閉癥患兒都被延誤治療，這跟家長(zhǎng)的‘否認(rèn)’心理有關(guān)。”李玲說(shuō)，2歲到6歲之間是最佳治療時(shí)間，目前，早期篩查識(shí)別和早期干預(yù)是減少自閉癥發(fā)生和減輕癥狀的最主要措施。她建議家長(zhǎng)要定期帶嬰幼兒到社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心進(jìn)行健康體檢，若體檢不能通過(guò)的要及時(shí)就醫(yī)，做到早發(fā)現(xiàn)、早治療。 (記者孫鎮(zhèn)鎮(zhèn))